首都医科大学宣武医院主任医师陈彪还记得，曾有一位55岁的帕金森病患者对他说：“陈教授，找到您我就放心了，您一定能治好我。”陈彪的回答让患者意外：“我从没完全治愈过一个帕金森病患者。”
“那病人马上就问我什么意思。”陈彪回忆，“我和他说，帕金森病目前尚无法治好，但可以‘活得好’。”
9月是全国科普月。近日，陈彪在接受中青报·中青网记者采访时表示，帕金森病是与衰老密切相关的神经退行性疾病，目前尚无法根治，但通过科学管理，患者可以活到接近自己的预期寿命，能实现“做自己想做的事”。
帕金森病是一种常见的运动功能障碍疾病。根据《中国帕金森病治疗指南(第四版)》，我国65岁以上人群帕金森病患病率达1.7%，且随年龄增长，患病率进一步增加，80岁以上超过4%。《中国帕金森病报告2025》显示，国内患者总数已超500万。
帕金森病并非由单一原因引起。陈彪介绍，它是遗传、环境暴露与生活方式、生物衰老过程三者共同作用的结果。不同患者的病因侧重不同：有人遗传因素更突出，有人则因头部外伤、有毒物接触等环境因素诱发。用脑过度的个体，大脑衰老速度相对更快，也属于高危人群。
从病理角度看，帕金森病的发展是一条“三部曲”般的渐进路径：首先，大脑中产生一种特殊的“垃圾”——路易小体，其主要成分是聚积的α-突触核蛋白；随后，多巴胺神经元逐渐死亡，数量减少；最后，才会出现手抖、动作慢、肢体僵硬等典型运动症状。而等到运动症状出现，多巴胺神经元一般已经丢失了约50%，多巴胺分泌降到正常水平的10%-20%。这意味着，从病理改变到症状出现，有一个长达10-15年的“前驱期”。
陈雅的奶奶在3年前确诊帕金森病。“最初只是手会轻微发抖，行动和日常自理全都没问题，还经常出门遛弯、和邻居闲聊。”陈雅说，“当时只当是年纪大了正常的小毛病，并没有放在心上。”然而大半年后，奶奶的情况开始变差，走路脚步发沉、转身费劲，吃饭拿筷子都开始不稳，“我赶紧带着奶奶去医院检查，结果确诊是帕金森病。”
刚确诊时，陈雅一度很愧疚：“家里人都不了解这个病。如果在症状刚刚出现的时候就引起重视、尽早干预，症状或许不会发展得这么快。”
目前，帕金森病的治疗方法和手段包括药物治疗、手术治疗、肉毒毒素治疗、运动疗法、心理干预、照料护理等。药物治疗作为首选，是整个治疗过程中的主要手段。早期帕金森病患者的治疗以药物补充多巴胺为主，陈彪形象地将其比作“叫外卖”——患者自身多巴胺分泌不足，通过药物从外部补充。
当药物效果下降、出现并发症时，手术治疗可以作为一种有效补充手段。例如脑深部电刺激术(DBS)可以通过调节脑网络改善患者的运动功能。干细胞治疗则是近年来备受关注的前沿方向。
“患者和家属应警惕‘能治好’的虚假宣传。目前帕金森病治疗的目标是让患者活得好，而不是彻底治愈。”陈彪提醒，患者应根据自身需求与医生共同制定个体化方案，在药物、手术、康复等综合手段下，尽可能长时间地维持功能。
林悦的母亲周阿姨5年前确诊帕金森病。“最开始感觉天塌了。”林悦说，“一想到热爱爬山的母亲，最后会连路都走不了，就感觉很心痛。”
确诊之后，林悦立即带母亲去医院确定治疗方案，规律吃多巴胺类药物，剂量调整严格按照医生指导。林悦开始学习一些帕金森病护理相关的知识，把生活调成了“慢节奏”：米饭煮得软烂些，蔬菜切小丁或打成泥，不吃粗糙、过干的食物，让妈妈慢慢吃东西，避免呛咳；家里的地面铺防滑垫，散步时陪着她慢慢走；每天帮妈妈做简单的吞咽训练和肢体拉伸，比如空咽口水、缓慢抬胳膊，延缓肌肉退化。
随着时间的推移，林悦和母亲逐渐学会和疾病共处。“5年过去，妈妈依然能笑着给我煮饭，和我散步，虽然手抖、步态变慢的症状还在，但能把疾病进展控制住，我们就觉得这些努力没白费。”
“‘活得好’由谁定义？是病人自己，不是医生。能自己做想做的事，才叫幸福。”在陈彪看来，帕金森病的管理是科学，也是“哲学”。医生需要根据患者的生活目标、工作需求和疾病阶段，灵活调整治疗方案，比如冻结步态(帕金森病患者行走时突然短暂无法迈步的现象——记者注)、吞咽障碍等可能导致跌倒、肺炎等严重并发症甚至死亡，必须主动干预，然后再帮助患者实现功能维护的目标。
帕金森病患者出院后谁来管，也是临床面临的现实难题。陈彪团队正在探索用技术手段解决这一问题：团队研发的智能鞋，可实时监测患者步态和跌倒风险，当检测到冻结步态时，通过振动提示帮助患者迈步，兼具监测、指导和干预功能。同时，AI分身技术将团队二三十年的临床经验数字化，患者可随时咨询，获得个性化指导。
“衰老是必然过程，但可以通过健康生活方式延缓帕金森病的进程。”陈彪建议，保证充足睡眠、适度运动、减少过度用脑，都是保护大脑的有效方式。“每个人都是自己健康的第一责任人。”陈彪说。
(为保护受访者隐私，陈雅、林悦为化名)
中青报·中青网记者 余冰玥来源：中国青年报
2026年09月05日 03版
